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에디터의 선택

그녀는 ALS와 남자와 결혼


사진 : Raymond Adams

그녀는 인생의 사랑, 인생의 끝까지 그를 소중히해야 할 것입니다

Steve December는 4 년 전에 ALS 진단을 받았습니다. 이틀 후 그는 전 여자 친구 호프에게 결혼하고 싶은지 물었다. 그녀는 망설이지 않고 '예'라고 말했다. 그녀의 이야기입니다.

희망과 스티브 12 월은 부부가되기 몇 년 전에 배우고 있었습니다 . 훈련 된 약물 및 알코올 치료사 인 Hope는 세미나 중 하나에서 Steve를 만났습니다. 그는 경찰에 의해 중단되었고 긍정적 인 시험 후에 희망 그룹에 배정되었습니다. 첫 만남 이후, 희망과 스티브는 4 년 동안 서로를 보지 못했습니다. 그들이 술집에서 우연히 만날 때까지. 그날 밤, 클릭했다.

바로 다음날 스티브는 호프에게 데이트를 요청했습니다. 그녀의 첫 만남은 매우 특별했습니다. 호프는 " 굿 하우스 키핑 ( House Housekeeping)"잡지와의 인터뷰에서 "첫 데이트에서 우리는 함께 살고있는 집에서 만났다. 대나무 횃불, 양초, 꽃이 도처에 있었다. 우리는 프랭크 시나트라 (Frank Sinatra)라는 말을 들었다. 그가 싸우고 나를 비난하는 것이 중요합니까?

부부는 Steve가 ALS 진단을 받았을 때 불과 4 개월 동안 함께있었습니다. 이때 퇴행성 신경 질환의 증상은 2 년 동안 분명했습니다. 그러나 이것들은 반복적으로 잘못 해석되었습니다. 수년간의 하키 경기를 통해 Steve는 이미 뼈를 부러 뜨 렸고 신경을 손상 시켰습니다. Steve는 손목이나 팔꿈치 통증이 있는지 여부에 관계없이 의사가 모든 것을 설명 할 수있었습니다. 발의 앞 부분이 더 이상 들어 올릴 수 없었지만 (종종 ALS 의 표시 임) 의사는 이에 대한 또 다른 설명을했습니다. 그 당시 28 세가 넘어지기 시작할 때까지.

2011 년 8 월 9 일 Steve는 ALS 진단을 받았습니다. 의사들은 2 년에서 5 년의 평균 수명에 대해 이야기했습니다. 희망은 항상 그의 편이었다. 다음날 스티브 호프는 그와 함께있을 필요는 없다고 말했다. 그녀가 그를 떠나고 싶다면 괜찮을 것입니다. 그러나 희망은 그녀가 아무데도 가지 않을 것이라는 것을 알았습니다.

이틀 후 스티브는 그녀에게 요청했다. 희망은 그렇습니다.

"결혼하고 싶지는 않았지만 놀랍게도 망설이지 않았습니다. 많은 친구와 가족들이 저를 미쳤다고 생각했습니다. 너무 일찍 생각했지만 확실하다고 말했을 때 그들은 선택했습니다. 의문의 여지가 없습니다. "

2011 년 10 월 Steve와 Hope는이 단어를 거부했습니다. 그녀의 신혼 여행은 벨리즈 해안의 개인 섬에서 보냈습니다. 그녀의 친구에게서 선물이었다. 그럼에도 불구하고 Hope는 달리는 동안 Steve를 지원해야했습니다. 그러나 부부는 질병이 더 진행되기 전에 더 많은 시간을 할 것이라고 확신했다. 그들은 모든 희망을 새로운 치료법과 연구에 넣었습니다.

그들의 결혼식에서 스티브와 희망 12 월


사진 : Raymond Adams

결혼식이 끝난 다음 날 Steve는 2 개월간 맹검 임상 시험에 참여합니다. 그래서 부부는 ALS 환자가 실제로 약물을받을 것인지 확신 할 수 없었습니다. 그러나 그들은 희망을 유지했다.

스티브가 결혼식 5 개월 만에 휠체어에 의지했을 때 그녀의 가장 큰 두려움 중 하나는 현실이되었습니다. 신혼 부부 인 호프와 스티브는 일상적인 일이 아니라 적절한 양의 진통제 같은 것에 대해 논쟁을 벌였지 만 여전히 실망시키지 않았습니다. 그들은 함께 가능한 한 많이 여행했습니다. 축제를 방문하고 밖에서 나 이동 중에도 많은 시간을 보냈습니다.

2013 년 4 월 Steve는 폐렴으로 인해 목소리를 잃었습니다. 오늘날 그는 눈으로 사용하는 컴퓨터의 도움으로 의사 소통을합니다. 2014 년 1 월 이후 Steve는 인위적으로 먹이를받습니다. 이전에는 음식을 보관할 수 없어 체중이 많이 줄었습니다. 그는 때때로 무게가 30 킬로를 약간 넘었습니다. 스티브는 최근 몇 년 동안 거의 두 번 죽었을 것입니다. 그러나 그는 부활 할 수있었습니다.

오늘날 스티브의 무게는 다시 68 파운드가 넘습니다. 그의 상태는 안정적입니다. 12 월 부부는 여전히 많은 노력을 기울이고 있습니다. 희망은 남편을 부양하기 위해 2012 년부터 풀 타임으로 일하지 않고 있습니다. 부부는 돈을 벌기 위해 Steve가 휠체어로 그림을 그린 그림을 판매하고 있으며 티셔츠와 보석도 있습니다. 이 두 사람을지지하고 싶은 분은 홈페이지에서도 가능합니다.

인상적 : 스티브와 희망은 희망을 잃지 않으며 함께 보내는 모든 순간에 감사합니다. 희망을 위해 Steve는 여전히 그녀가 만난 사람입니다.

"내부 스티브는 여전히 같은 사람이며, 그의 몸을 완전히 통제하지 못하고 특히 사람들을 웃게 만들기 위해 모든 것을 가능하게하는 경우에도 여전히 똑같은 사람입니다. "

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