Mara는 2016 년 만성 장 질환 궤양 성 대장염으로 진단되었습니다. 우리의 #WonderbarECHT 캠페인의 일환으로, 우리는 인공 창자 콘센트를 가진 그녀의 삶과 그녀의 몸을 그대로 받아들이는 방법에 대해 Mara와 이야기했습니다.
사진 : Instagram / uc_warriorprincess
- 의사가 병에 대한 수술을 받겠다 고 말했을 때 가장 먼저 생각한 것은 무엇입니까?
- 인위적인 장 배출구를 결정한 이유는 무엇입니까?
- 환경이 기공에 어떻게 반응 했습니까?
- 때로는 공공 장소에서 웃겨 보입니까?
- 몸을 어떻게 사랑하고 다시 받아 들일 수 있었습니까?
- 이야기를 공개하게 된 이유는 무엇입니까?
- 오늘 어때요? 여전히 약을 복용합니까?
- 현재 인공 장 출구 결정을 다루고있는 다른 사람들에게 당신의 팁은 무엇입니까?
인공 장 출구와 어떻게 살고 있습니까? Instagram 계정에서 uc_warriorprincess Mara는 만성 장 질환 궤양 성 대장염에 대한 경험을 공유합니다. 그녀는 질병에 대한 열린 접근 방식에 영향을받는 다른 사람들을 격려하고 싶습니다. 마라의 마사지 : "다른 사람과 같이되기를 두려워하지 마십시오." 우리는 그녀를 인터뷰했다.
의사가 병에 대한 수술을 받겠다 고 말했을 때 가장 먼저 생각한 것은 무엇입니까?
2016 년에 궤양 성 대장염 진단을 받았을 때 모든 것이 매우 빨랐습니다. 나는 병원 치료의 첫 번째 심각한 에피소드를 보냈고, 퇴원 후 집으로 돌아 갔으며, 어떻게 든 악화되었습니다. 그래서 나는 병원으로 매우 빨리 돌아와서 독성 메가 콜론이있는 중환자 실에있었습니다. 나는 대부분의 시간 동안 잠을 자도록 강한 진통제로 시험을 받았기 때문에 당시에 일어난 모든 것을 모호하게 기억할 수 있습니다. 어느 날 깨어나서 침대 옆 의사와 외과 의사가 즉시 수술을해야한다고 말했습니다. 부모님은 수술을 받기 전에 적어도 하나 이상의 약물 검사를 받기 위해 노력했습니다. 그리고 사실, 나는 아주 짧은 시간 내에 훨씬 나아졌습니다.
내가 정상의 병동으로 돌아 왔을 때, 그것이 운영되어야 할 것이 무엇인지 생각할 시간과 에너지가있었습니다. 그리고 나의 유일한 생각은 : 나는 그것을 원하지 않는다. 인공 창자를 가지고 다니는 것보다 죽을 것입니다. 그리고 나는 그것이 일어나지 않도록 모든 것을 시도하겠다고 맹세했습니다.
인위적인 장 배출구를 결정한 이유는 무엇입니까?
인공 장 출구에 대한 결정은 다소 느리게 이루어졌습니다. 효과가없는 모든 약물로 수술이 필요하다는 두려움이 커졌습니다. 그리고 모든 비 기능성 약물로 치료해야한다는 것을 깨달았습니다. 그래서 나는 그랬습니다. 나는 같은 생각을 가진 사람들을 찾고 그 아이디어를 친구로 삼으려고 노력했습니다. 최종 결정은 2018 년에 이루어졌습니다. 일부 약물을 줄인 후 다시 진지하게 밀려났습니다. 매일 발판 30 개, 혈액 손실, 열. 나는 모든 약을 시험했고 나는 이렇게 계속하고 싶지 않았습니다. 기분이 좋지 않아 지난 몇 년 동안 많은 행사와 기회를 놓쳤습니다. 나는 간신히 아무것도 먹을 수 있었고, 몇 시간과 며칠 동안 아 in 기 때문에 내가 좋아하는 것은 아닙니다. 나는 "정상적인"삶을 다시 살고 싶었고 20 대 중반에하는 일을하고 싶었습니다.
Instagram 에서이 게시물을 확인하십시오.완벽한 몸매를 갖는 것이 가치가있는 것은 무엇입니까? 나는 몹시 좌절하고 압도당했습니다. 나는 다시는 내 몸을 사랑하고 받아 들일 수없는 느낌을 받았습니다. 시간이 지남에 따라 나는 내 몸과 새로운 흉터를 다른 방식으로보기 시작했습니다. 내가 계획 했든 아니든 수술은 내 생명을 구했습니다. 어떻게 내 인생을 만들 수 있습니까? ________________________________ 내 흉터가 전혀 추악하지 않습니다. 그들은 내가 겪은 것을 보여줍니다. 그들은 항상 저에게 그들의 전투를 보여줄 것입니다. 그러나 그들은 제가 얼마나 힘이 있었는지 보여줄 것입니다! ________________________________ "Alessia Cara ________________________________ # 신체 양성 #ibd #ibdawareness #crohns #crohnsdisease # 대장염 #colcerativecolitis #colitisulcerosa #ibdsuperheroes #ibdwarriors # 전사 # 전사 # 전사 # 흉터 # 손상 # 폐 절제술 # 부식 # 가방
Mara가 공유 한 게시물 | 2019 년 1 월 11 일 7:31 PST에 24 (@uc_warriorprincess)
환경이 기공에 어떻게 반응 했습니까?
나는 항상 모든 상황에 대해 매우 개방적이었습니다. 그래서 가까운 곳의 모든 사람들은 기공에 대해 알고 있습니다. 사실, 대부분은 전체에 더 매료되어 있습니다. 최근에야 나는 두 친구의 도움으로 작은 화장실에서 가방을 갈아 입어야했고 두 사람은 모든 관심을 끌었습니다.
내 작은 Fawkes (내가 기공이라고 부르는 것)가 큰 소리로 화를내는 경우에만 불편합니다. 불행히도, 나는 그것을 제어 할 수 없으며 때로는 조금 더 큽니다.
때로는 공공 장소에서 웃겨 보입니까?
나는 보통 높은 허리 청바지, 드레스 또는 치마 또는 레깅스 아래에 "숨겨진"장루 가방을 착용하지만 가장 편하기 때문에 단독으로 착용합니다. 결과적으로 실제로 가방을 보지 못합니다. 그리고 그가 거기에 있다는 것을 모르는 사람은 바지에 작은 팽창이 채워질 때 간신히 알아 차립니다.
유감스럽게도 항상 부정적인 것은 유능한 화장실에서 오면 사람들의 반응입니다. 장애를 보지 않기 때문에 많은 사람들에게 장애가 없습니다. 나는이 화장실을 사용할 수있는 모든 권리가 있지만, 종종 자신을 정당화해야한다고 생각합니다.
몸을 어떻게 사랑하고 다시 받아 들일 수 있었습니까?
인공 창자와 깨어있는 위 상처로 깨어 난 것은 제 인생에서 상상했던 것이 아닙니다. 그리고 처음 몇 주 동안 많은 눈물을 잃었습니다. 나는 전체 상황에 매우 좌절했다. 나는 처음에는 최소한 침습적이었고 두 개의 작은 흉터가 있었고 갑자기 모든 것이 엉망이되었습니다.
그러나 상황은 상황을 다르게 보는 데 도움이되었습니다. 나는 오늘 인공 장 배출구가 없으면 살아 있지 않을 것입니다. 그리고 흉터는 또한 내가이긴 싸움을 증언합니다. 전체가 혐오스럽고 다른 사람들에게는 추악한 것일 수도 있지만, 이것이 저의 생명의 은인입니다. 나는 거울을보고 나 자신이 작년에 얼마나 강한 지 매일 볼 수 있습니다. 그리고 오늘날에도 힘들고 약한 순간에도 나는 나를 너무 빨리 실망시키지 않습니다. 내 흉터는 내 꺼야 내 흉터가 오늘 여기에 서있는 사람을 형성했습니다. 그래서 어떻게 나에게 많은 것을 미워해야합니까? 나는 완벽하게 불완전하고 믿을 수 없을 정도로 자랑 스럽습니다.
이야기를 공개하게 된 이유는 무엇입니까?
크론 병뿐만 아니라 질병 궤양 성 대장염은 금기 병으로 간주됩니다. 아무도 제거에 대해 이야기하는 것을 좋아하지 않으며이 주제를 다루는 것은 여전히 많은 사람들에게 불쾌합니다. 대장염? 그것은 단지 약간의 설사와 복통입니다. 불행히도, 종종 질병에 대한 인식이 빠져 있습니다. 많은 환자는 시간이 없기 때문에 친구 집단에서 제외됩니다. 직장이나 학교에서 빨리 하나의 hypochondriac이됩니다. 만성 염증성 장 질환을 갖는 것은 신체적으로나 심리적으로 중요한 도전입니다. 약물로 질병을 완화시키는 것이 항상 가능한 것은 아닙니다. 이 질병이 가져 오는 것에주의를 기울이고 싶습니다. 동료 환자에게 혼자가 아니라는 것을 보여주고 질병이 단순한 복통이 아니라는 것을 세상에 알리고 싶습니다. 모든 질병이 눈에 띄는 것은 아님을 이해해야합니다.
또한 내 수술로 인해 신체 이미지가 크게 바뀌 었습니다. 나는 큰 흉터와 장루 주머니를 배에 가지고 다니기 때문에 더 이상 우리의 현재의 아름다움에 더 이상 맞지 않습니다. 내 게시물을 통해 모든 사람이 자신의 방식대로 아름답다는 인식을 만들고 싶습니다. 우리는 우리가있는 그대로 완벽하며 사람들을 "아름다운", "평균"및 "아름답 지 않은"과 같은 범주에 두는 것을 중단해야합니다.
오늘 어때요? 여전히 약을 복용합니까?
지난 몇 년에 비해 기분이 훨씬 좋아졌습니다. 불행히도, 대장염으로 인해 만성자가 면역 췌장염이 발생하여 올해 5 회만 병원에 입원했습니다. 또한 가능한 재배치까지 제게 놓여있는 직장 그루터기에 여전히 염증이 있습니다. 나는 현재 보이는 것처럼 오랫동안 면역 억제 약물과 다른 약물에 의존 할 것입니다.
그럼에도 불구하고, 나는 내 삶을 그렇게 사랑합니다. 항상 쉬운 것은 아니지만 좋은 날과 순간을 훨씬 더 많이 이해하는 법을 배우고 종종 작은 것을 실제로 즐길 수도 있습니다.
현재 인공 장 출구 결정을 다루고있는 다른 사람들에게 당신의 팁은 무엇입니까?
이 결정을 다른 사람에게 의존시키지 않습니다. 먼저 당신을 생각하십시오. 이 수술로 안심하고 더 나은 삶을 살 수 있습니까? 인공 배설물을 운반하는 것이 처음에는 무서울 수 있으며, 전체 수명이 갑자기 뒤집어집니다. 그러나 OR은 기껏해야 완전히 새로운 삶을 살 수 있습니다. 수술 전에 주제를 다루고, 환자가 가방을 어떻게 바꾸는 지, 소셜 미디어에서 같은 생각을 가진 사람들을 만나고 가능한 한 많은 질문을 할 수 있습니다. 더 많은 사람들, 특히 많은 젊은이들이 실제로 기공에 의존하고 있음을 알 수 있습니다.
그리고 가장 중요한 것은, 당신 주변에 당신에게 적대적인 사람들이 있고 당신이 그들을 받아들이 려하지 않는다면, 당신이 무언가 잘못한 것이 아님을 분명히해야합니다. 수술실은 어떤 식 으로든 당신의 외모를 바꿀 수 있지만 당신의 성격은 변하지 않습니다! 당신이 그것을 받아들이지 않으면, 당신은 단순히 당신의 인생에서 그것을 얻지 못했습니다!
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